ام اس و یک عمر اضطراب

ام-اس

ام اس و یک عمر اضطراب

بیماری «ام اس» در سایه بی توجهی و غفلت از مراجعه به موقع برای پیشگیری، روند افزایشی و نگران کننده در کشور دارد و در کنار رنج بیماری خاص، نبود خدمات متمرکز درمانی و گرانی داروها و برخی برداشت های غلط اجتماعی این بیماران را رنج می دهد.

استرس، اضطراب و نگرانی از مشخصه های زندگی امروز و منشاء بروز بسیاری از بیماری ها نظیر ام اس است.

بیماری ام اس (مولیتپل اسکلروزیس) یکی از شایع ترین بیماری های سیستم اعصاب مرکزی در مغز و نخاع است و گلبول های سفید که نقش دفاع از بدن را به عهده دارند، به دلایل نامشخصی، به اشتباه به غلاف های عصبی در سیستم عصب مرکزی، به عنوان یک عامل بیگانه، حمله ور شده و بیماری آغاز می شود.

علامت های شایع این بیماری اختلال های بینایی شامل تاری دید، دو بینی، حرکات غیرارادی و سریع چشم و به ندرت از دست دادن کامل بینایی، سرگیجه، ضعف و کرختی اندام ها، اختلال در حرکات موزون، سفتی عضله ها، اختلال های حسی شامل گِزگِز، سوزش، بی حسی و درد است.

منشاء شیوع و بروز بیماری ام اس در شمال اروپا و آمریکا از 200 سال پیش بوده و امروز با انجام «ام آر آی» بیماری ام اس قابل تشخیص است.

سیر این بیماری در پنج سال اول بسیار کند است، اگر چه علت های بروز بیماری ام اس همچنان در جهان ناشناخته است، اما کمبود ویتامین دی که نور آفتاب در تشکیل آن دخیل است، سبک زندگی غلط، رژیم غذایی نامناسب ، زندگی ماشینی و صنعتی و افزایش آلاینده ها، از عوامل احتمالی شیوع این بیماری عنوان شده است.

براساس آمار متوسط سن بیماران ام اس در کشور 20 تا 40 سال و احتمال شیوع این بیماری بین زنان سه تا چهار برابر بیشتر از مردان است.

برآورد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نشان می دهد که شیوع بیماری ام اس در ایران از 50 در 100هزار در سال 2008 اکنون به 100 در 100هزار نفر رسیده است.

**کمبود پزشک متخصص چالش بیماران ام اس

بیماری مبتلا به ام اس که تلفنی موفق به گرفتن نوبت از متخصص مغز و اعصاب نشده بود و حضوری برای گرفتن نوبت به مطب پزشک آمده است، بعد از کلی خواهش و التماس موفق شد از منشی پزشک نوبت بگیرد.

این بیمار در حالی که چشمانش خوب نمی دید به آهستگی قدم بر می داشت و دنبال صندلی برای نشستن بود، خود را فهیمه نامید  گفت: حال و روز مرا ببینید من روزی معلم بودم ولی به دلیل شدت بیماری از کارافتاده شده ام، روزی با شور و نشاط به دانش آموزان کلاس اولی درس می دادم ولی امروز که 50 ساله هستم به زحمت می توانم جنب و جوش آن زمان را داشته باشم.

این بیمار مبتلا به ام اس گفت: آن قدر مشکلات در برابر بیماران ام اس قد علم کرده اند که حتی تا پنج ساعت دیگر که نوبت من می شود اگر از این مشکلات بگویم زبانم در توصیف آن همه مشکل ناتوان است.

وی در حالی که از اختلال های تعادلی شامل لرزش و عدم تعادل در راه رفتن می نالید، آهی کشید و کمبود پزشک ماهر در شهر سمنان را مشکل اصلی بیماران ام اس برشمرد.

این بیمار مبتلا به ام اس ادامه داد: در ابتدا فقط دچار کرختی و بی حسی در صورت شده بودم و برای تشخیص بیماری نزد پزشکان متخصص در سمنان رفتم که بیماری را تشخیص ندادند و هر روز با تجویز داروی جدید دچار معده درد شدیدی شدم، اما پزشکان تهران نوع بیماری را تشخیص دادند و از آن روز 10 سال می گذرد که با این بیماری درگیر هستم.

** سبد خالی خدمات بیمه گر برای ام اس

این بیمار مبتلا به ام اس، تداوم درمان و مراقبت های ویژه بهداشتی برای کنترل بیماری را ضروری دانست و تاکید کرد: هزینه های درمان ام اس بسیار بالا و کمرشکن هست.

فهیمه اظهار داشت: بیماران ام اس در کنار این بیماری به چند بیماری دیگر مبتلا می شوند و ضروری است بیمه گر برای بیماران ام اس خدمات بیشتری ارائه دهد.

به گفته این بیمار مبتلا به ام اس، بیماران مانند او در هر بار ملاقات پزشک 350 هزار ریال برای ویزیت پزشک ، 2 میلیون ریال برای ام آر آی و 2 میلیون و 500 هزار ریال برای نوار مغز در کنار هزینه دارو، ماهیانه بین پنج تا 10 میلیون ریال برای بیماری هزینه می کنند.

وی ادامه داد: مسوولان باید به انجمن بیماران ام اس استان سمنان کمک ویژه کنند تا این انجمن بتواند به بیماران زیر پوشش خود حداقل خدمات را ارائه کند.

** چالش اجتماعی مشکل مضاعف بیماران ام اس

مدیرعامل انجمن ام اس استان سمنان، فقدان آگاهی و شناخت از بیماری ام اس را به عنوان یک چالش در جامعه دانست و گفت: برای اینکه افراد مبتلا به این بیماری روحیه خود را حفظ کنند باید فرهنگ سازی لازم صورت گیرد.

مهرشید تشرفی افزود: بسیاری از بیماران به دلیل فقدان آگاهی درمان بیماری را ادامه نمی دهند و یا بسیاری از بیماران از ترس اطلاع یافتن اقوام از بیماری، درمان خود را در استان های هم جوار پیگیری می کنند.

وی ادامه داد: بسیاری از زندگی ها به دلیل پنهان کاری خانواده زوجین و نبود فهم درست از این بیماری به طلاق منجر می شود.

تشرفی اظهار داشت: این بیماری در قشر تحصیل کرده نیز شیوع دارد و متاسفانه کارفرما پس از اطلاع از ابتلای نیروی انسانی به این بیماری فرد را اخراج کرده و زمینه اضطراب و استرس را برای فرد بیمار ایجاد می کند.

وی، طلاق، بعد از اطلاع یافتن از ابتلای همسر به بیماری ام اس را از دردهای این بیماران عنوان و تاکید کرد: باید در جامعه فرهنگ سازی شود که این بیماری واگیر نیست و در صورت تداوم درمان قابل کنترل است.

تشرفی اضافه کرد: بیماران ام اس در کنار بیماری خود به بیماری های جانبی دیگر نیز مبتلا می شوند و همین موضوع هزینه های درمان آنان را سرسام آور می کند.

وی دسترسی نداشتن به امکانات، هزینه های زیاد درمان، بالابودن قیمت داروهای مکمل که پوشش بیمه ای ندارند، نبود مرکز تخصصی متمرکز و کمبود پزشک متخصص در مرکز استان را از چالش های این بیماران در استان سمنان عنوان کرد.

مدیرعامل انجمن ام اس استان سمنان اظهار داشت: اکنون داروهای تخصصی بیماران ام اس در داخل کشور تولید می شود و به صورت رایگان در اختیار بیماران گذاشته می شود و در مورد داروهای خارجی نیز درصد پوشش بیمه مناسب است.

تشرفی تصریح کرد: در سال گذشته ام اس جزو بیماری های خاص قرار گرفت اما بودجه ای خاص برای این بیماری تعریف نشده و سرجمع بودجه بین بیماری های خاص تقسیم شد.

وی ادامه داد: با توجه به روند افزایشی بیماری ام اس در کشور ضروریست بودجه بیماران در این بخش افزایش یابد.

تشرفی، قرار گرفتن ام آر آی در پوشش بیمه ای در استان هایی که مراکز خصوصی ارائه خدمت می کنند را راهکاری برای کمک به این بیماران پرهزینه مطرح کرد.

مدیرعامل انجمن ام اس استان سمنان گفت: خدمات ارایه شده از سوی دولت کمک کننده بوده اما با توجه به هزینه های سرسام آور درمان، این میزان کمک کافی نیست.

وی اضافه کرد: تعریف یک بیمه تکمیلی متناسب با نوع بیماری و مدون بودن خدمات بیمه ای، پرهیز از سلیقه ای عمل کردن بیمه گر در بیمه کردن بیماران خاص و تعریف پوشش بیمه ای برای بیماری هایی که افراد در کنار بیماری خاص به آن ها مبتلا می شود کمک کننده در روند درمان این بیماران است.

مدیرانجمن بیماران ام‌اس استان سمنان با اشاره به اینکه تعداد زنان مبتلا به ام اس نسبت به مردان 2 به 3 است تصریح کرد: ابتلا به بیماری در سنی است که افراد وارد مرحله ادامه تحصیل، کار و ازدواج می شوند و این بیماری ناتوانی زیادی برای آنها ایجاد می کند.

وی با بیان اینکه بیش از 300 بیمارمبتلا به ام اس عضو استان سمنان هستند، افزود: پیش بینی می شود تعداد مبتلایان به این بیماری بیش از این تعداد و حدود 2 برابر باشد.

وی با ابراز نگرانی از شیوع این بیماری در بین جوانان و نوجوانان، گفت: جوانان و نوجوانان بخش مهمی از جامعه هستند و بیماری آنها را از بسیاری فعالیت های اجتماعی و خانوادگی دور می کند.

تشرفی تصریح کرد: این بیماری از سنین 17 تا 65 سالگی احتمال ابتلا وجود دارد و در زمان حاضر این بیماری در بین دانش آموزان دیده می شود.

وی ادامه داد: 80 درصد مبتلایان به ام اس را زنان و 20 درصد را مردان تشکیل می دهند، اما رشد بیماری در مردان بیشتر است.

تشرفی با بیان اینکه علت های زیادی در خصوص بروز این بیماری وجود دارد به همین دلیل نمی توانیم علت دقیق افزایش شیوع این بیماری را در کشور تعیین کنیم.

مدیرعامل انجمن ام اس سمنان، نبود منابع مالی برای درمان و ادامه زندگی و نبود امکان ادامه اشتغال از مشکلات بیماران ام اس در استان برشمرد و خواستار همراهی مسئولان، برای به حداقل رساندن مشکلات بیماران و فراهم شدن زمینه مداوای آنان شد.

به گفته مدیرانجمن بیماران ام‌اس استان سمنان، هر بیمار با توجه به شرایط جسمی که دارد، ماهیانه بین 15 میلیون تا 150 میلیون ریال هزینه درمان را متحمل می شود.

وی با بیان این که هنوز علم پزشکی علیرغم پیشرفت های شگرفی که داشته نتوانسته است علت اصلی ام اس را شناسایی کند و درمان قطعی هم برای آن یافت نشده است، اظهار داشت: داروهای موجود در بازار فقط موجب کنترل بیماری می شود و داروهایی با عنوان درمان قطعی بیماری ام اس بی اساس و صرفا دروغی از سوی افراد سودجو است.

** بلاتکلیفی بیماران بین داروی خارجی و ایرانی

بیمار مبتلا به ام اس افزود: اکنون بیماران ام اس هم داروی ایرانی هم خارجی مصرف می کنند که داروی ایرانی رایگان است.

فهیمه اضافه کرد: داروهای خارجی شامل بتافرون، ربیف، آونکس، کوپمر، اکتوفرون، اوسویمر و فینگلومد برای بیماران بسیار گران است و البته اثربخشی بیشتری نسبت به داروهای داخلی دارد و مورد توجه بیشتر پزشکان متخصص است.

وی خاطرنشان کرد: بیشتر بیماران قدرت خرید این دارو را ندارند پزشکان از تجویز دارو منصرف می شوند.

** نبود پزشک و مرکز درمانی ام اس در سمنان

علی وفایی یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس افزود: ناکافی بودن تعداد پزشکان حاضر در مراکز درمانی دولتی، هزینه های سرسام آور درمان در استان های همجوار، مشقت بارتر ازهمه رنج جابه جایی و طی مسیر طولانی و نبود مرکز درمانی ویژه برای درمان این بیماری، از جمله مشکلات بیماران ام اس است.

وی با اشاره به وضعیت جسمانی بیماران مبتلا به ام اس، نبود تمام امکانات درمان به صورت تجمیع شده در یک جا را معضل بزرگی برای بیماران برشمرد و ساخت کلینیک تخصصی برای بیماران را با توجه به روند افزایشی بیماری ام اس در استان سمنان از مطالبات بیماران و اجتناب ناپذیر دانست.

** مسوولان به کمک بیماران خاص بیایند

یکی از بیماران ام اس که خبرنگار ایرنا در انجمن ام اس با وی آشنا شد و تمایل نداشت نامی از وی برده شود، گفت: از کجای دردم بگویم که هر چه سنگ است برای پای لنگ است.

وی ادامه داد : دو سال پیش دچار بیماری ام اس شدم اما به خاطر فقر و تنگدستی نتوانستم درمان را ادامه دهم.

این شهروند که سعی می کرد بغض را در گلویش نگه دارد، گفت: شوهرم کارگر یک واحد تولیدی است و شرکت دیر به دیر آن هم نصفه و نیمه حق و حقوقش را می دهد، سه تچه محصل دارم و با این مقدار حقوق که حتی معلوم نیست کی پرداخت می شود نمی توانم از پس هزینه درمان ، اجاره خانه و خورد و خوراک بر آیم.

وی با ابراز نگرانی از وضعیت بیماری اش و نگرانی برای آینده فرزندانش از خبرنگار ایرنا خواست که صدای رنج و دردشان را به گوش مسوولان برساند.

**حمایت از بیماران ام اس کافی نیست

مدیرکل بیمه سلامت استان سمنان گفت: در زمان حاضر 144 نفر مبتلا به ام اس زیر چتر بیمه سلامت قرار دارند.

رضا ممتحن افزود: آمار کلی از تعداد مبتلایان به این بیماری در دسترس نیست ولی آن چه مسلم است بیماری ام اس روند افزایشی دارد.

وی در پاسخ به سهیم بودن بیمه در تقبل بخشی از هزینه های درمانی مانند ام آر آی و نوار مغز که بیمار قدرت پرداخت ندارد، گفت: با هماهنگی انجمن ام اس استان اگر فردی در هزینه درمان مشکل داشته باشد به صورت موردی به بیمار کمک خواهد شد.

** همراهی با بیماران ام اس

مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی استان سمنان گفت: بیماری ام اس جزو بیماری های خاص است.

هما اسماعیلی افزود: انجام آزمایش های مورد نیاز بیماران خاص هر سه ماه به صورت رایگان، خدمات مشاوره ای و بستری مانند پرداخت نکردن هزینه فرانشیز به وسیله بیمار و کمک موردی به افراد نیازمند در زمینه درمان، از جمله بسته های حمایتی دانشگاه علوم پزشکی از بیماران خاص است.

وی خاطر نشان کرد: درمان مورد نیاز بیماران خاص و هزینه داروها افزایش یافته و بیماران خاص احتیاج به کمک های خاص دارند و در زمان حاضر کمک ها و حمایت ها از این بیماران کافی نیست.

** آگاهی بخشی به جامعه برای کاهش فشار اجتماعی

از باورهای غلط درباره بیماری ام اس، واگیردار بودن و ناتوانی مبتلایان در ازدواج یا بارداری است که کارشناسان از آن به عنوان فشار روانی و اجتماعی مضاعف به این بیماران قلمداد می کنند.

به گفته کارشناسان، دادن آگاهی های لازم به بیماران، شناساندن و معرفی این بیماری در جامعه، کمک های روحی و عاطفی به بیماران، برگزاری کلاس های مشاوره و آموزش به بیماران و خانواده های آنان را اقدامی اجتناب ناپذیر برشمردند.

به گفته پزشکان باید درک درستی از این بیماری در جامعه ایجاد شود، نباید برای درمان این بیماری نه امید واهی داد و نه آن را وحشتناک جلوه داد.

پزشکان درمان های فیزیوتراپی، ورزش از جمله پیاده روی، شنا و یوگا، کاهش وزن، تغییر سبک زندگی، استراحت کافی، خنک نگه داشتن بدن، رژیم غذایی مناسب، استفاده مناسب از نور خورشید، کاهش اضطراب و استرس و استفاده مرتب از داروها زیر نظر پزشک را موثر در کنترل بیماری اعلام می کنند.

پزشکان بر این باورند ویتامین دی مهمترین عامل برای تنظیم کردن فعالیت های ایمنی بدن است و مصرف ماهی البته به روش هایی که ویتامین آن در اثر سرخ کردن از بین نرود بسیار مهم و اثر گذار در پیشگیری از این بیماری است.

به گفته کارشناسان، در رابطه با موروثی بودن این بیماری هنوز نظر قاطعی ارائه نشده است.

در زمان حاضر درمان قطعی برای بیماری ام اس وجود ندارد، این بیماری طولانی، رفت و برگشتی و حمله ای است.

ما را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید

لینک کانال ایتا

لینک کانال سروش

لینک صفحه اینستاگرام

دانلود اپلیکیشن اندروید دادورزیار

منبع خبر : ایرنا

افزودن یک دیدگاه